perjantai 27. tammikuuta 2017

Elämä väsymysoireen kanssa Osa 1.

Kesällä vuonna 2011 sairaalassa maatessani sain toistuvasti kuulla hoitajilta miten hieno ja lämmin ilmanala ulkona vallitsi. Olin toipunut jo sen verran toisesta aivoinfarktista, että aina tuollaisia puheita kuultuani minussa heräsi luonnollinen kaipuu päästä nauttimaan tuosta meille suomalaisille niin ainutlaatuisesta vuodenajasta, johon minä sain tuolloin pelkästään visuaalisen kosketuspinnan ikkunan toiselta puolelta. Olin kuitenkin tietoinen siitä, että minun oli hyvä olla tuolloin hoidettavana, koska olin sairastunut vakavasti ja syytä sairastumisiin ei ollut vielä löytynyt.

Kuin ihmeen kaupalla, sain kuitenkin hetken aikaa vielä nauttia tuosta lämpimästä kesästä, kun minut kotiutettiin vain muutaman viikon sairaalajakson jälkeen ja pääsin viimein kokemaan miltä uudenlainen arki kotona tuntui. Minun sairastuminen oli jäänyt mysteeriksi ja minulle aloitettiin eri kuntoutumismuotoja.
Kotiin pääsyn paras asia oli, kun pääsin viimein näkemään koirani. En ollut ikinä joutunut olemaan erossa niistä niin pitkään, kuin mitä tuolloin olin ollut. Aloin välittömästi käymään koirieni kanssa lyhyillä lenkeillä oman korttelin ympäri, vaikka askeleeni eivät vielä olleet tipuaskelia kummempia ja koska en ollut muutenkaan palautunut täysin kehoni toisen puolen halvaantumisesta, niin jouduin turvautumaan vielä keppiin.
Pääsin kuitenkin tuostakin nopeasti eroon, josta taitaa suurin kiitos kuulua noille minun nelijalkaisille fysioterapeuteille. Kun aloin horjumaan eteenpäin pelkästään omien jalkojeni turvin, niin aloin laajentamaan välittömästi reviiriäni, koska minusta tuntui, että mitä enemmän vietin aikaa ihmisten ilmoilla, niin sitä paremmin se minua kuntoutti.

Vaikka fyysisesti minun kuntoutuminen eteni hyvää vauhtia, niin pääni sisällä jouduin käymään kuitenkin raskasta työtä selvitäkseni jokapäiväisestä arjesta. Huomasin muun muassa, että kuinka erilaista ja vaikeaa minun oli nyt olla ihmisten parissa.
Sain vielä tuolloin omilta vanhemmiltani paljon apua ja vietin heidän kanssaan runsaasti aikaa. Sosiaalisissa tilanteissa minulle tuli nyt jokin näkymätön raja vastaan omassa jaksamisessa. En pystynyt enää ottamaan normaalia vuorovaikutuksen aikana syntyvää informaatiota vastaan samalla tavalla kuin ennen. Näkemäni liikkeet, kuulemani äänet ja mielen sisällä tapahtuva tiedonkäsittely loi minulle olon, joka tunnetaan myös nimellä aivoväsymys.

Vuosien varrella kuntoutumiseni aikana ei mikään ole ollut niin haastavaa ja raskasta, kuin etsiä tapoja elää tämän väsymyksen kanssa, koska se tuntuu seuraavan minua kaikkialle. Se on vienyt minulta työkyvyn ja olen joutunut jäämään sen vuoksi eläkkeelle. En ole voinut olla enää kiinni missään ryhmässä, esimerkiksi koulussa tai harrastuksissa, koska väsymys tuottaa minulle niin epämiellyttävän olon, että se muuttaa täysin minun normaalin tavan tuntea ympäröivä maailma ja tämä tunne muuttuneesta ympäristöstä on pahimmillaan niin voimakas, että se on johtanut jopa paniikkikohtaukseen.
                      Äärirajoilla ollessani kommunikaatio ihmisten kanssa ei tunnu enää luontevalle ja vaikka olen koettanut selitellä itselleni lukuisia kertoja kaiken olevan kiinni tästä jokapäiväisestä väsymyksestä, niin en saa enää otetta siitä ”minä olen”-tunteesta, joka minä olen aamulla herätessäni ja joka on paljon vahvempi, kuin väsynyt minä. Aivan kuin väsymyksestä olisi tullut minun herra, jolle ei sanota vastaan ja joka sanelee arkipäivän pelisäännöt.

Tämän hankalan oirekuvan kanssa eläminen on synnyttänyt minussa luonnollisen reaktion karttaa sellaisia tilanteita, jotka voisivat edesauttaa väsymisen sekä siitä seuraavan tukalan olon synnyn. Olen onneksi vuosien varrella oppinut jollain tapaa elämään ja hyväksymään tuota aivoväsymyksen tuottamaa tukalaa oloa ja minun ei tarvitse olla enää niin varpaillaan kuin ennen, mutta liika on tänäkin päivänä liikaa. Vaikka tiedän, että menneessä ei pitäisi elää ja eri tilanteet pitäisi ottaa vastaan puhtaalta pöydältä, niin väsymysoire on kuitenkin jättänyt minuun niin syvät arvet, että mörköjä alkaa heti putkahdella kaapista ulos, kun ne saavat siihen vähänkään syytä.
                      Aivan kuntoutumiseni alkuaikoina aivoni kuormittuivat aivoärsykkeistä niin paljon, että esimerkiksi tutussa kaupungissa en välttämättä tiennyt missä olen. Tämä tapahtui monesti auton kyydissä ollessani, jolloin aivoni saivat ärsykkeitä nopeaan tahtiin ympärillä tapahtuvista asioista. Jouduin tuolloin usein kysymään kuskilta meidän olinpaikkaa, vaikka sijaintimme olisi ollut minulle ”selvinpäin” itsestään selvä. Muistan myös tilanteita, kun en löytänyt edes kaupan kassalta ulos, vaikka ulko-ovi olisi ollut suoraan edessä.

                      Kun tällaisia asioita kokee, niin psyykkinen kuormitus voi olla ihmiselle niin runsasta, että kokemuksia voi olla vaikea käsitellä ja niiden kanssa ei hetkessä opi elämään. Minulla meni vuosikausia ennen kuin ymmärsin sen, että joudun uhrautumaan elämässäni joidenkin asioiden edessä, jotta elämisestä väsymyksen kanssa voisi tulla minulle edes jokseenkin mieluista.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti